Bienvenida a la web de la Asociación Española de mujeres afectadas de Liquen Escleroso Vulvar
Una enfermedad poco conocida que merece visibilidad y comprensión. En AELEV te ofrecemos recursos, acompañamiento y una comunidad donde sentirte comprendida.
¿Quiénes somos?
Una asociación creada para apoyar, informar y acompañar
La Asociación AELEV nace como una iniciativa conjunta sin ánimo de lucro para dar apoyo y acompañamiento a todas las mujeres que padecen liquen escleroso vulvar. Su creación responde a la necesidad de visibilizar una enfermedad poco conocida, incluso dentro del ámbito médico, y de facilitar información fiable sobre su detección y tratamiento.
AELEV tiene como propósito principal mejorar la calidad de vida de las pacientes, impulsar el diagnóstico precoz; que es clave para evitar complicaciones, y fomentar la investigación así como la formación de profesionales de la salud. Además, busca crear un espacio de encuentro y apoyo mutuo, donde las mujeres afectadas puedan compartir experiencias, resolver dudas y sentirse comprendidas, siempre desde el respeto.
¿Cuál es la misión de AELEV?
AELEV nace para mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por liquen escleroso vulvar y de sus familias a través de:
01.
Apoyo integral a pacientes y familiares
Facilitando información, acompañamiento psicológico, social y médico.
02.
Divulgación y sensibilización
Ofreciendo información actualizada sobre la enfermedad, su prevención, diagnóstico y tratamiento, así como promoviendo campañas, publicaciones y eventos.
03.
Promoción de la investigación y formación médica
Cooperando con especialistas, universidades e instituciones para aumentar el conocimiento y mejorar los tratamientos.
04.
Colaboración con entidades y autoridades sanitarias
Favoreciendo la coordinación entre especialidades médicas y el acceso a recursos y prestaciones públicas con la finalidad de garantizar la equidad de las pacientes a la hora de ser atendidas independientemente de su localización geográfica.
05.
Fomento de la igualdad y la no discriminación
Promoviendo la participación equitativa dentro de la asociación y la prevención de la violencia de género.
06.
Organización de actividades y encuentros
Para pacientes, profesionales y población general, creando espacios de intercambio de experiencias y conocimiento.
¿Qué puedes hacer tú para colaborar?
Colabora con AELEV
Tu apoyo es fundamental para que podamos seguir ofreciendo información, acompañamiento y recursos a las mujeres con liquen escleroso vulvar. Cada gesto cuenta y nos ayuda a dar más visibilidad, impulsar la investigación y fortalecer nuestra comunidad.
- 🤝 Hazte socia: forma parte de AELEV y contribuye activamente a nuestras iniciativas.
- 💜 Colabora como voluntaria: aporta tu tiempo, experiencia o conocimientos en nuestras actividades y campañas.
- 🌸 Realiza una donación: apoya económicamente nuestros programas y ayuda a mejorar la calidad de vida de las pacientes.
Manifiesto de AELEV
Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar
Somos mujeres con liquen escleroso vulvar.
Tenemos una enfermedad que durante demasiado tiempo ha permanecido oculta.
Oculta porque afecta a esa parte del cuerpo que no se mira, que se considera tabú.
Oculta porque se habla poco de la salud vulvar.
Oculta porque el dolor de las mujeres, demasiadas veces, no se escucha.
Pero nuestro sufrimiento es real.
Durante años, muchas de nosotras hemos pasado de consulta en consulta sin respuestas.
Hemos sido tratadas por hongos una y otra vez.
Hemos escuchado que “no es para tanto” o “es lo normal”.
Hemos sentido que nuestro sufrimiento se minimiza o se ignora.
El liquen escleroso vulvar no es una enfermedad rara.
Es muy frecuente y está infradiagnosticada.
Por lo que muchas mujeres viven con síntomas durante AÑOS sin saber qué les ocurre.
En AELEV hemos decidido cambiar esto.
Queremos dar luz a lo que ha permanecido en la sombra.
Queremos que la sociedad conozca esta enfermedad.
Queremos que los profesionales sanitarios sepan reconocer sus síntomas.
Queremos diagnósticos más rápidos, atención adecuada y tratamientos eficaces.
Pero también queremos decir algo muy importante:
Nuestro dolor no es un negocio.
Las mujeres con liquen escleroso vulvar no podemos convertirnos en un mercado para clínicas que ven en nuestra desesperación una oportunidad económica.
Necesitamos profesionales comprometidos, con conocimiento, ética y humanidad.
Juntas somos más fuertes. Juntas dejamos de ser invisibles.
Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar (AELEV)